Malattie rare allo scoperto, che grinta nel Flash mob al Sacro Cuore

MoliSiamo Mamme lun 19 marzo 2018
Attualità di La Redazione
2min
Il Flash Mob sulle malattie rare ©TermoliOnLine
Il Flash Mob sulle malattie rare ©TermoliOnLine
Flash mob sulle malattie rare

TERMOLI. Entusiasmo e partecipazione notevoli oggi sul sagrato del Sacro Cuore di Gesù a Termoli.

Le promotrici dell’associazione MoliSiamo Mamme e studenti e docenti dell’istituto alberghiero Federico di Svevia hanno animato una giornata di attività outdoor con cui sensibilizzare l’opinione pubblica e anche quello spicchio di sole in cielo li ha accompagnati.

Enrica Brandolini, presidente della MoliSiamo Mamme, la dirigente scolastica Maricetta Chimisso e tutti gli altri insieme per ballare, disegnare, comunicare soprattutto.

Una manifestazione culminata con un flash mob danzante e una foto di gruppo.

L’INIZIATIVA

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, l’Associazione MoliSiamo Mamme e l’Istituto Professionale Alberghiero di Termoli avevano organizzato per il 28 febbraio scorso a quattro mani un evento che è slittato a oggi a causa del maltempo, protagonisti alunni e cittadini uniti per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare e per mostrare la propria vicinanza a chi vive in prima persona una patologia rara.

Musica e Arte le caratteristiche di questo evento che per i ragazzi rappresenta la fase finale di un percorso di sensibilizzazione sul tema svolto insieme ai docenti e ad alcune mamme dell’Associazione.

Il Flash Mob all’insegna del simbolo del rare disease day (mani alzate e unite) seguendo le linee guida di Eurordis (rare disease Europe) La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore.

Il tema di quest’anno è la ricerca. Negli ultimi anni sono stati realizzati notevoli progressi nel campo della ricerca sulle malattie rare, nonostante ciò rimane il fatto che ci sono oltre 6000 malattie rare di cui gran parte senza una cura e circa 30 milioni di persone in Europa che ne sono affette (300 milioni in tutto il mondo).

L’obiettivo principale della giornata era raggiungere piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare. La Giornata delle Malattie Rare infine ha offerto l'opportunità di partecipare ad un appello mondiale ai politici, ai ricercatori, alle aziende e agli operatori sanitari per chiedere un maggiore e più efficace coinvolgimento dei pazienti nella ricerca sulle malattie rare.

La Giornata delle Malattie Rare infine ha offerto l'opportunità di partecipare ad un appello mondiale ai politici, ai ricercatori, alle aziende e agli operatori sanitari per chiedere un maggiore e più efficace coinvolgimento dei pazienti nella ricerca sulle malattie rare.

Oltre che la programmazione di tanti eventi durante l’ultima settimana di febbraio, quest’anno la campagna social promossa da www.rarediseaseday.org sarà #ShowYourRare: mostra che ci sei a fianco dei malati rari!

L’Associazione MoliSiamo Mamme nasce a maggio 2017, dall’unione di quattro mamme con la stessa voglia di creare nuove opportunità e soprattutto di Fare Rete, conoscere altre mamme, scambiarsi vissuto, opinioni e idee.

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